患者さんの病いの語り

3月4日、NBMの授業の一環として患者さんから患者体験を語っていただいた。導入・司会役は月寒ファミリークリニックの寺田豊医師。

学習目標は、１）患者医師関係についての基本を理解する、２）患者会の役割を知る。３）NBMの理解を深める、４）患者心理を理解し患者中心の医療を展開する、である。

 患者さん（patient:苦しみに耐えている人）からでしか学べないことがある。

説明一つで天国にも地獄にもなる。

患者の声を医療に活かす（患者の声が果たす役割）。

・医療の現実を知る
・病気に関わる社会、制度などの問題
・教科書にはない患者さんの生活、病気への思い

・物語として医療、疾患を見直す

患者の３つの声

第1の声：従う声

第2の声：求める声

第3の声：向き合う声

伝わるようで伝わらない言葉もある。（頓服、耐性など）

患者会のいうものを紹介。

・当事者の会；がんの患者会、COML
・家族の会；がんの子供を守る会
・集団療法としての会；AA、断酒会、くろぱんの会（慢性疼痛）、レタスの会（拒食症） 等。

 

「患者会の、3つの役割」は、 １）病気を科学的にとらえること、 ２）病気と闘う気概をもつこと 、３）病気を克服する条件をつくりだすこと、である。
患者会には、「セルフ・ヘルプ・グループ」としての役割 もある。

・病気の悩みを共有したい
・同じ障害を持つ人と話をしたい
・自分の経験を役に立てたい

・健康制度における修正要素ならびに「第4の柱」としてのセルフヘルプとして

セルフ・ヘルプ・グループの役割は、a) 問題の解決や軽減、 b) 問題とのつきあい方を学ぶ 、c) 安心していられる場所、環境を作る 、d) 情報交換 、e) 社会に対して働きかけをする 、等がある。

「がんの子供を守る会」から講師をお迎えして講演を拝聴した。

開始前に骨髄バンクの登録カードを配布。6歳で息子さんが発症。年末に腰痛、発熱を起こす。血液がんの疑いで入院。髪の毛の抜けた、満月様顔貌の子供たちが病棟を走り回っている。次から次に検査が続く。母親には検査の説明はするが、本人には説明がない。骨髄検査の大変さ（息子のわめく声）。痛みへの対応が病院により異なった。病名がわかった。医師から一対一で説明を受けた。急性リンパ性白血病（L1）であった。息子に病名を告知するときに、別の患者の母親から「がん」という言葉を使わないように言われた。「孫悟空のように3年修行が必要」と説明。抗がん剤治療を開始したら、翌日から症状は消失。約二ヶ月後に退院。幼稚園の会に参加。薬の副作用で顔貌が違っているので、友達がなかなか認めてくれなかった。6週間に1回の維持療法のため入院。よそのクラスの子にからかわれた。・・・・（割愛）

学生にはタイトルをつけて、ライフストーリーとして書きとってレポート提出してもらった。衝撃的、聴いていて涙が出てきた等、学生の気持ちを揺さぶる授業となった。（山本和利）